El nacimiento de un bebé con una malformación congénita como labio leporino impacta profundamente al grupo familiar. Muchos padres nunca antes habían visto a un niño con fisura labio-alvéolo-palatina.
Los padres deberán tener en cuenta que cada niño requiere un cuidado de acuerdo a sus necesidades particulares, aspectos que podrán consultar con cada integrante del grupo profesional de Asociación PIEL.
¿Qué es una fisura de labio y/o paladar?
La fisura de labio y la fisura de paladar o ambas, son defectos congénitos, lo cual significa que se presentan al momento de nacer.
Las fisuras oro-faciales son relativamente frecuentes, ya que ocurren en 1 de cada 800 nacimientos, variando su porcentaje de acuerdo a la raza y el sexo.
¿Cuál es la causa del labio leporino y otras malformaciones?
La causa exacta del labio leporino y/o fisura de paladar aún se desconoce y muchos profesionales coinciden en que no se puede atribuir a un único factor.
Cuando se discuten los motivos, es importante distinguir entre fisuras aisladas y fisuras asociadas a otros defectos congénitos o síndromes.
A pesar de la falta de consenso acerca de las causas de fisuras aisladas, la gran mayoría puede deberse a una combinación de genes (predisposición genética), que probablemente interactúa con los factores ambientales.
Causas del labio leporino: Genética
Los genes son la sustancia básica de la cadena constitutiva del ADN que existe en cada ser humano con características únicas. Son los que determinan, por ejemplo: la altura, el color de ojos, la inteligencia, entre otras.
Cada persona posee aproximadamente 100.000 genes agrupados en cadenas. Cada cadena de genes se denomina cromosoma. Cada persona tiene 46 cromosomas, la mitad de los cuales (23 pares) provienen de la madre, y la otra mitad del padre.
Debido a la gran cantidad de genes involucrados en este intercambio, ningún niño es exactamente igual al padre o a la madre. Este hecho ayuda a explicar por qué un niño puede tener una fisura de labio, del paladar o ambas, en una familia que no posee antecedentes de fisuras.
Un desorden genético puede suceder primero cuando el niño recibe un gen anormal o bien cuando existe una mutación genética al momento de la concepción.
Con respecto a los factores ambientales causantes de las fisuras de labio y/o paladar, muy pocos agentes han sido definitivamente asociados.
Existen muy pocas evidencias en firme de que medicamentos, traumatismos o enfermedades ocurridas durante el período de embarazo jueguen un rol importante como causa de las fisuras. Las malformaciones se producen durante la etapa temprana del embarazo, generalmente antes que la madre se entere del mismo, y representan un problema sobre el cual la mujer embarazada no tiene control.
Sabemos que los tejidos que forman el labio se fusionan alrededor de la quinta o sexta semana luego de la concepción, y que las estructuras que forman el paladar lo hacen entre la séptima y la novena.
Resulta más que obvio que las fisuras no pueden ser causadas por eventos que ocurran durante la etapa media o tardía del embarazo.
El riesgo de recurrencia de una fisura, varía entonces sobre una base individual de factores y depende de un número diferente de los mismos.
Diagnóstico prenatal de labio leporino
¿Se puede conocer durante el embarazo la presencia de una fisura?
Si, a partir de la semana veintidós y mediante una ecografía morfológica descriptiva del feto realizada por vía transvaginal. Las fisuras bilaterales de labio son de más fácil diagnóstico, mientras que las fisuras del paladar blando resultan las más difíciles de observar.
Ante la confirmación diagnóstica de una fisura durante el embarazo, se aconseja la consulta con el equipo interdisciplinario.
Consulta prenatal por Labio Leporino
El asesoramiento a los padres por el equipo interdisciplinario luego de conocido el diagnóstico resulta de mucha ayuda para facilitar el tratamiento del labio leporino.
Los objetivos de este primer acercamiento son:
- Intentar, a pesar de la noticia, que el resto del embarazo resulte placentero.
- Tratar que al nacer el bebé no sea separado de sus padres.
- Evitar que le coloquen sonda naso gástrica.
- Fomentar la lactancia mediante pecho materno.
- Conseguir el alta temprana junto con su madre.
- La elección acerca de almacenar células provenientes del cordón queda a total criterio de los padres.
Tratamiento del niño con labio leporino luego del nacimiento
¿Cómo alimentar a un bebe con labio leporino?
La forma de alimentación que resulta mejor es la succión, debido a que ofrece varias ventajas: permite al bebé experimentar el placer de chupar, puede completar sus necesidades nutricionales, mejora el vínculo entre el niño y sus padres, y además se utilizan activamente los músculos labiales y de la cavidad oral.
Alimentación a pecho
Amamantar a un recién nacido, con o sin fisura, requiere de una mutua adaptación entre la mamá y el niño. La presencia de una fisura exige una mayor paciencia, pero el seno materno tiene la suficiente elasticidad como para adaptarse a la forma de la fisura y permitir una buena succión.
Al diagnosticar una fisura de paladar, se indicará el uso de una placa palatina de acrílico para cerrar la comunicación entre boca y nariz, pero ésta no es imprescindible para la alimentación.
Alimentación a biberón (mamadera)
De no ser posible el amamantamiento, el bebé se podrá alimentar con la leche de fórmula o maternizada. Se utiliza en este caso un biberón graduado, y no resulta necesaria una tetina especial.
¿Cómo saber si la alimentación es adecuada?
El mayor aumento de peso durante los primeros meses, es la prueba de que la alimentación es suficiente y adecuada. Además de tener en cuenta la importancia de la alimentación, debemos acompañar al bebé estimulando el desarrollo de todas sus capacidades.
Alimentos sólidos
Se incorporan alrededor del sexto mes, en forma de papillas de poca consistencia, y se utiliza cuchara. El bebé deberá acostumbrarse a una nueva modalidad de alimentación, que difiere en cuanto al sabor, la textura y cómo ingerir. A medida que el niño se adapte, se puede diversificar el tipo de comidas, aumentando su consistencia y variedad. Si pasan alimentos a la cavidad nasal durante la ingesta, se deberá interrumpir la misma y sólo dar líquidos.
Labio leporino: impacto psicológico en los padres
Ante el impacto por el nacimiento de un niño con labio leporino, los padres se encuentran frente a una situación que los desborda. Experimentan una mezcla de sentimientos: culpa, enojo y sobre todo confusión. Esto hace que no puedan mantener un vínculo cercano con el bebé y así brindarle el afecto suficiente que éste necesita para desarrollarse.
La importancia de la consulta al psicólogo en casos de labio leporino radica en la posibilidad de aclarar dudas, y comenzar a elaborar la angustia que este hecho genera, lo que ayudará al grupo familiar a comprender y aceptar mejor al nuevo integrante.
La sensación inicial más común es sentirse solos. A veces no alcanza con las explicaciones médicas, y los padres necesitan hablar con otras personas que estén pasando por lo mismo para intercambiar experiencias y ayudarse mutuamente.
El “Club de padres” de Asociación PIEL les ofrece la posibilidad de conversar en un ambiente distendido y con la contención profesional necesaria, así logran comprender con mayor facilidad el problema de labio leporino de sus bebés y de esta manera pueden acompañar correctamente su desarrollo.
Apoyo psicológico para niños con labio leporino
Los niños también pueden recibir ayuda psicológica si lo necesitan. Encontrarán en la consulta las pautas para obtener más confianza en sí mismos y poder responder con seguridad a las preguntas de sus amigos y compañeros sobre su condición médica de paladar fisurado.
Cirugía del labio leporino / fisura de paladar
Labio leporino: Reparación Quirúrgica
¿Cuándo debe realizarse la operación del labio?
La reconstrucción completa del labio y nariz se realiza alrededor de los 3 meses, pero existe un tiempo adecuado para cada paciente. El niño debe gozar de buena salud, estar creciendo normalmente y con estudios prequirúrgicos adecuados, para que la intervención pueda ser realizada con mínimos riesgos.
¿Cuándo debe realizarse la operación del paladar?
Aconsejamos el cierre completo del paladar duro y blando a partir del octavo mes y no más tarde de los 16 meses.
¿Cuántas intervenciones serán necesarias para corregir el labio leporino?
Se requieren dos cirugías reconstructivas: una para el labio y la nariz, y la segunda para cerrar todo el paladar. Pero existe la posibilidad de una revisión final en uno o ambos procedimientos, lo que generalmente se realiza a partir de los cuatro años.
¿Cuándo se realiza una cirugía de colgajo faríngeo/faringoplastia?
Esta es una operación complementaria, que estará indicada en aquellos casos que luego del tratamiento foniátrico persistan con escape de aire por nariz o nasalización del habla.
Post-Operatorio y Recuperación de Labio Leporino
¿Cómo lucirá mi hijo después de la operación del labio leporino?
En el post operatorio inmediato del labio leporino, el labio estará ligeramente inflamado
y la herida puede sangrar. Será necesario un período de 3-6 meses hasta que la cicatriz adquiera naturalidad. Actualmente, en aquellos casos que así lo requieran, podemos indicar terapia láser para mejorar cicatriz luego de la cirugía.
¿Cómo cuidar al niño después de la operación de labio leporino?
El cariño y la dedicación de los padres son fundamentales en esta etapa. El bebé podrá regresar a su hogar el mismo día de la cirugía, luego de ser revisado, alimentado y con la autorización del equipo médico. La cicatriz debe ser mantenida totalmente limpia y seca, debiendo evitarse todo tipo de traumatismo sobre la misma. En el caso de la fisura palatina, deberá garantizarse la ingesta de líquidos por boca.
¿Cuándo se retiran los puntos?
Los puntos de la operación del labio comienzan a caerse solos a partir del séptimo dia. Al igual que el labio, los puntos del paladar no necesitan ser extraídos.
¿En qué posición tendrá que dormir?
La posición “boca abajo”, sin apoyar sobre la zona operada, puede considerarse la mejor ya que evita la posibilidad de aspiraciones de vómitos o sangre.
¿Cómo es la alimentación del niño post-cirugía de labio leporino?
Queiloplastía
Previa prueba de tolerancia a los líquidos, los bebés usualmente pueden alimentarse en forma habitual a las dos o tres horas de finalizarse la cirugía. La herida deberá estar siempre limpia y seca.
Palatoplastía
Después de la cirugía, pueden llegar a suspenderse los alimentos lácteos por 48hs. Durante ese período se le puede ofrecer agua, té azucarado, leche de soja, jugo de manzana, caldos, gelatina y helados de agua, en vaso o con cuchara. No se deberá utilizar chupete ni biberón.
Desarrollo del habla post-cirugía de labio leporino
¿Podrá mi hijo hablar normalmente con labio leporino?
Aproximadamente el 80% de los niños logra hablar apropiadamente luego de la reparación quirúrgica del paladar. El 20% restante requerirá una gran colaboración de la familia con los especialistas, y en algunos casos, el tratamiento podría extenderse por largos periodos.
¿Por qué los niños con fisura de paladar hablan por la nariz?
Antes de la operación del labio leporino, cuando el paladar está abierto, no existe forma de impedir el escape de aire. En estas condiciones se produce la nasalización del habla. Los órganos que el niño utiliza para succionar, morder, tragar y respirar, son los mismos que deberá emplear para hablar.
Actuando sobre estas funciones vitales y cumpliendo con todos los pasos del tratamiento integral, el desarrollo del habla se producirá con el mínimo de errores posibles.
¿Podrán eliminarse los sonidos nasales luego de la operación?
No inmediatamente. El niño deberá aprender cómo utilizar los músculos del paladar blando que fueron “re-acomodados” durante la cirugía.
¿En qué momento debe comenzar el tratamiento fonoaudiológico?
A partir de los dos años y en el caso de existir alteraciones en la emisión de fonemas.
Problemas de audición post-cirugía de labio leporino
Los niños con fisuras de paladar, incluida la fisura submucosa, son propensos a las infecciones: un paciente que las padece frecuentemente en el oído medio sufrirá alguna pérdida de la audición, que puede persistir por pocos días, algunas semanas o prolongarse indefinidamente. Esta pérdida está relacionada con la colección de líquido en la cavidad del oído medio y la incompetencia de la Trompa de Eustaquio, que conecta a éste con las fauces.
¿Cómo se puede detectar una pérdida de la audición?
Un niño mayor notará un bloqueo de su oído. Otros pueden requerir que les repitan o parecer distraídos en reuniones de grupo. Una buena audición es muy importante para el desarrollo del lenguaje, por lo que debe ser controlada por nuestros especialistas. Previo examen otoscópico, realizarán un test de rutina cada dos meses, que comenzará a efectuarse a partir de los 15 días de vida (respuestas reflejas al sonido).
¿Cómo prevenir infecciones post-cirugía de labio leporino?
Una correcta alimentación que disminuya el reflujo reducirá el riesgo de infecciones, pero es el especialista quien le brindará información detallada.
Ante infecciones persistentes con pérdida asociada de la audición, la primera opción es un tratamiento médico. Si esto no resulta, la punción del oído con aspiración del contenido líquido, y la colocación de tubos de drenaje bajo anestesia, es la indicación correcta. En algunos casos, puede requerir una segunda intervención; este procedimiento deberá repetirse cuantas veces sea necesario.